Stökkpallur fyrir rannsóknir og meðferð við lækningu barna með periodic fever

Árni Steinar Þorsteinsson og Þorsteinn I. Stefánsson Rafnar eru tilnefndir til Nýsköpunarverðlauna forseta Íslands fyrir verkefni sitt í tölvunarfræði við Háskólann í Reykjavík og Háskólann á Akureyri. Verkefnið snýr að gerð smáforrits og gagnagrunns fyrir foreldra og lækna barna er kjást við perodic fever, klínískt ástand er veldur reglulegum hitaköstum hjá börnum sem ekki er hægt að rekja til veiru eða bakteríusýkingar. Um er að ræða áhrifaríka nýjung sem þeir vonast til að geti stuðlað að verulegum úrbótum í meðferð og rannsókn sjúkdómsins.

Gagnagrunnurinn er settur þannig upp að auðvelt verður fyrir vísindamenn að nýta hann til að fá innsýn inn í þennan sjúkdóm. Þá hefur verkefnið verið unnið í nánu samstarfi við foreldra barnanna og barnalækna sem gerir það að verkum að það hefur verið þróað algjörlega eftir þeirra þörfum. Sérstaklega var hugað að því að tryggja öryggi viðkvæmra gagna í forritinu og hvernig leyfa ætti aðgang að þeim. Lausnin varð sú að sjúklingurinn og foreldrarnir eiga gögnin og þeir leyfa svo barnalæknunum að fá aðgang að gögnunum í gegnum smáforritið og geta að sama skapi afturkallað þann aðgang. Framundan er að hanna vefviðmót þar sem barnalæknarnir geta einnig skráð sig inn í kerfið og fylgst með sínum sjúklingum í gegnum gagnadrifna heilbrigðisþjónustu.

Gagnagrunnurinn opnar nýjar dyr fyrir gagnadrifnar rannsóknir á þessu klíníska ástandi og smáforritið gerir foreldrum kleift að halda utan um gögn um börnin sín sem þau geta svo rýnt í seinna meir til að sjá hvaða breytingar hafa orðið til lengri tíma litið. Lítið af upplýsingum er í raun að finna um þetta klíníska ástand og lítil vitundarvakning orðið hingað til. Þeir félagar segjast því vonast til að þessi lausn geti stuðlað að úrbótum í meðferð þeirra barna sem kljást við sjúkdóminn og reynist þar að auki stökkpallur fyrir rannsóknir á honum.

Þó svo þetta hafi verið hannað og þróað í samstarfi við barnalæknana í Svíþjóð langar okkur núna að koma þessu líka á koppinn hér á Íslandi. Það er til mikils að vinna enda hafa vísindamenn hingað til ekki geta notað jafn nákvæmt og sívaxandi gagnasett í rannsóknum sínum. Þá er töluvert nýsköpunargildi í því að barnalæknarnir geti flett upp ákveðnum dögum til þess að fá betri innsýn í hvernig sjúklingurinn hafi haft það og það ætti að geta bætt samskipti læknis, foreldra og sjúklinga töluvert.

Verkefnið sprettur upp af samstarfi við leiðbeinendur þeirra Árna Steinars og Þorsteins, þær Dr. Önnu Sigríði Islind sem starfaði lengi í Svíþjóð, meðal annars með þeim barnalæknum sem rannsóknin var unnin í samráði við, og Dr. Helenu Vallo Hult. Smáforritið í núverandi mynd er tilbúið til notkunar og er við að fara í notkun í stórri rannsókn í Svíþjóð. Í framhaldi af raunverulegri notkun verður ýmis konar virkni innan foritsins betrumbætt og telja þeir mjög líklegt að þeir muni halda áfram að hanna, þróa og stækka verkefnið í samvinnu við Önnu Sigríði í lokaverkefni sínu á næstu önn.

Á mynd frá vinstri: Þorsteinn og Árni Steinar

Þeir Árni Steinar og Þorsteinn stunda nám sitt við Háskólann á Akureyri þar sem tölvunarfræði er kennd í samstarfi við Háskólann í Reykjavík. Þeir fá upptökur af fyrirlestrum og hafa aðgang að kennurum í gegnum Canvas auk þess að vera með dæmatímakennara á Akureyri. Segja þeir þetta fyrirkomulag hafa reynst mjög vel. Þeir hönnuðu gagnagrunninn og smáforritið í sameiningu og framkvæmdu báðir notendagreiningar en skiptu upp sjálfu forritinu þannig að Árni sá um að gera bakendann meðan Þorsteinn forritaði smáforritið. Þeir segja þetta hafa verið skemmtilegt samvinnuverkefni og þó þeir séu frekar ólíkir hafi þeir unnið saman sem góð heild

Árni var 29 ára þegar hann skráði sig í tölvunarfræði en valið stóð á milli tölvunar-, hjúkrunar- eða lögfræði. Hann hafði lengi haft áhuga á að fikta í tölvum og var byrjaður að fikta við forritun þegar hann var yngri. Eftir að hafa einbeitt sér að allt öðrum hlutum um tíma segir að hann sér hafi þótt hann vera kominn heim þegar hann byrjaði í tölvunarfræðinni. Þorsteinn hafði lokið tveimur árum af fjórum í umhverfisverkfræði í Finnlandi en fann að hann var alls ekki að njóta sín í því. Hann flutti því aftur til Íslands, ákvað að gefa tölvunarfræði séns og fann þar sína réttu hillu.

Frétt tekin af vef HR.