Fötluð börn eru almennt sátt við stöðu sína í lífinu þótt erfiðleikar séu til staðar - Rannsakar lífsgæði fatlaðra barna

Linda Björk Ólafsdóttir er lektor við Iðjuþjálfunardeild Háskólans á Akureyri. Rannsóknir hennar snúa að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna og unglinga á Íslandi.

Skoðaði lífsgæði fatlaðra barna

Doktorsrannsókn Lindu er hluti af stærra verkefni sem nefnist Lífsgæði og þátttaka barna og unglinga: Umbreytingarrannsókn. Rannsóknin byggir á blönduðu rannsóknarsniði og eru gagnrýnin sjónarhorn nýtt til að skilja betur áhrif umhverfis á lífsgæði og þátttöku barnanna. Í upphafi fór fram eins konar kortlagning á lífsgæðum, þátttöku og umhverfi fatlaðra og ófatlaðra barna. Til þess voru tveir matslistar notaðir og með þeim var kannað hvernig börnin sjálf meta lífsgæði sín og hvernig foreldrar meta lífsgæði og þátttöku barna sinna á mismunandi vettvangi. Upplýsingarnar sem fengust veittu mikilvæga innsýn í hvað fötluð börn taka sér fyrir hendur og hvernig þeim líður heima, í skólanum og við aðrar félagslegar aðstæður. Í seinni hluta rannsóknarinnar voru tekin viðtöl við einhverf börn og unglinga. Auk þess var farið í vettvangsheimsóknir til nokkurra barna með mismunandi skerðingar og sjónum beint að því sem studdi við eða hindraði þátttöku þeirra heima fyrir, í skólanum og í nærumhverfinu. Í heimsóknunum var einnig leitað eftir sjónarmiðum foreldra, kennara og annarra lykilaðila í lífi barnanna.

Börnin ánægðari en foreldrarnir

Markmiðið var að dýpka skilning á hugtökunum lífsgæði og þátttaka, samspili þeirra og þýðingu fyrir fötluð börn og unglinga. Jafnframt að skilgreina leiðir til að bæta þjónustu og stuðning við fötluð börn og fjölskyldur þeirra. „Það helsta sem við höfum komist að er að fötluð börn eru almennt sátt við stöðu sína í lífinu þótt erfiðleikar séu til staðar. Aftur á móti eru foreldrar ekki eins ánægðir með lífsgæði barna sinna og tilgreina fleiri þætti sem draga úr heilsu og líðan. Þetta eru því ólík sjónarmið barna og foreldra, en bæði mikilvæg,“ segir Linda. Meginskilaboðin eru að ef við viljum vita hvernig börnunum líður verðum við að spyrja þau sjálf. Þau kalla eftir því að hlustað sé á raddir þeirra og reynslu. Finna má allar helstu upplýsingar ásamt tenglum á birt efni inni á heimasíðunni lifsgaedarannsokn.is.

Rannsakar félagslega þátttöku einhverfra barna og unglinga

Þessa dagana hefur Linda umsjón með þremur námskeiðum; Mats- og mælifræði, og Fræðileg skrif og gagnreynt starf, sem kennd eru í iðjuþjálfunarfræði, og svo námskeiðinu Fagþróun sem kennt er við framhaldsnámsdeild. „Ég er einnig að skrifa rannsóknargrein sem fjallar um félagslega þátttöku einhverfra barna og unglinga í skólum. Greinin byggir á viðtölum við 13 börn og unglinga og eru niðurstöður skoðaðar út frá kenningu franska félagsfræðingsins Pierre Bourdieu. Ég vonast til að ná að klára þessa grein samhliða öðru núna á vormánuðum,“ segir Linda.

Hver er Linda?

„Ég er búsett í Mosfellsbænum og sinni því vinnunni minni að mestu heiman frá. Það hefur því stundum reynst snúið að finna jafnvægið milli heimilis og vinnu en það hefur þó gengið furðu vel. Ég er líka svo lánsöm að eiga yndislegt samstarfsfólk sem lætur samvinnu þvert yfir landið og heiminn ekki stoppa sig, þótt það sé alltaf gott að hittast líka í raunheimum. Ég er þriggja barna móðir, sú elsta er að verða 10 ára og sá yngsti er 16 mánaða. Það eru því algjör forréttindi að geta unnið heiman frá og um leið verið nálæg fyrir fjölskylduna ef á þarf að halda,“ segir Linda.

Árið 2012 útskrifaðist Linda með BS í iðjuþjálfunarfræði frá Háskólanum á Akureyri og tveimur árum síðar með MS-próf í heilbrigðisvísindum frá sama háskóla. Eftir að hún lauk námi vann Linda sem sérkennslustjóri á leikskóla í Garðabæ og síðar sem iðjuþjálfi á bráðasviði Landspítala. Samhliða þessu starfaði hún einnig sem aðstoðarmaður við rannsóknir undir stjórn Snæfríðar Þóru Egilson. Það varð svo úr að rannsóknirnar heilluðu meira og hún byrjaði í doktorsnámi í fötlunarfræði í byrjun árs 2017. Haustið 2018 fór Linda síðan að vinna í hlutastarfi sem aðjúnkt í iðjuþjálfunarfræði við HA og hún fékk svo stöðu lektors árið 2020.

Þessi umfjöllun er hluti af kynningu á Vísindafólkið okkar - sjá umfjöllun á Instagram